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Obtener datos cualitativos para conocer las experiencias de los pacientes es muy valioso para cualquier organización sanitaria. Los datos pueden proporcionar información fascinante y práctica para mejorar la atención. En Exetersiempre llevamos a cabo grupos de discusión por subgrupos demográficos para poder comprender cómo afectan las distintas dimensiones de la diversidad a la experiencia del paciente. Esto incluye la raza, el sexo, la edad, la condición de veterano, la permanencia en el puesto, etc. Nos interesa especialmente garantizar la inclusión de los pacientes con discapacidad.

Un componente crítico para garantizar que los datos cualitativos de los grupos de discusión sean útiles y fiables es un tamaño adecuado de la muestra. Por ello, la inscripción y la participación de los participantes son fundamentales para el éxito de la recopilación de datos. El transporte, la accesibilidad y la comunicación pueden presentar obstáculos que dificulten la participación de los pacientes con discapacidad. Encontrar formas de superar estos obstáculos es fundamental para garantizar que el tamaño de la muestra de los grupos de discusión sea aceptable. Por desgracia, no hay mucha información sobre cómo realizar grupos de discusión con pacientes discapacitados.

¿Cuál es la mejor manera de incluir a poblaciones tradicionalmente difíciles de alcanzar y garantizar su participación? Según la experiencia de Exeter, primero hay que conscientes de la oportunidad. Luego hay que posible que asistan y participen. Y, por último, debe ayudarles a que se sientan cómodos e incentivados para que asistan y participen. Esta es la primera de una serie de 3 partes sobre las mejores prácticas para llevar a cabo grupos de discusión con pacientes con discapacidad. Empecemos por dar a conocer la oportunidad.

CONCIENCIA

Hay muchas formas de concienciar a los pacientes con discapacidad de la oportunidad de aportar sus opiniones al grupo de discusión. Algunas son más pasivas que otras.

GRUPOS Y CLASES DE APOYO

Envíe representantes a los grupos de apoyo y clases organizados por su organización, o en la comunidad, a los que puedan asistir pacientes con discapacidades. Hay grupos y clases de apoyo para pacientes con Parkinson, cáncer, ictus y afasia, Alzheimer, lesiones medulares, esclerosis múltiple, ELA, etc. Póngase en contacto también con grupos de apoyo para acompañantes o cuidadores que deseen asistir, o anime a sus seres queridos con discapacidad a asistir a sus grupos de apoyo. Hay grupos de apoyo para acompañantes de pacientes con demencia, cáncer, etc. Hay clases de bienestar en la comunidad, clases de cuidados continuos para pacientes con discapacidad, y mucho más. Pida asistir a estos grupos y clases y hablar brevemente al principio. Lleve folletos para compartir y dedique unos minutos a describir la finalidad de los grupos y a responder preguntas.

FOLLETOS Y SEÑALIZACIÓN

Piense en cada etapa de la experiencia del paciente cuando visita su organización. Coloque folletos en los mostradores de registro, los mostradores de validación de aparcamiento, los mostradores de seguridad y cualquier otro lugar en el que un paciente pueda detenerse durante su visita. Añada diapositivas a los paneles de vídeo de las salas de espera y los pasillos y en cualquier otro lugar donde su organización haga anuncios a los pacientes.

EMAIL

No pase por alto la importancia y la comodidad del correo electrónico. Puede que tenga una participación moderada sin él, pero obtendrá resultados significativamente mejores si encuentra formas de ponerse en contacto con los pacientes por correo electrónico. Póngase en contacto con grupos de apoyo y pídales que envíen un correo electrónico a sus miembros o incluyan un enlace en un próximo boletín para los suscriptores.

EMPLEADOS Y VOLUNTARIOS

Asegúrese de que sus empleados y voluntarios disponen de la información necesaria para compartir la oportunidad con los pacientes con discapacidad con los que se encuentren. Póngase en contacto con los jefes de equipo y pídales que animen a los miembros de su equipo a hablar con los pacientes con discapacidad sobre los grupos de discusión. Añada información sobre los grupos de discusión a su intranet y envíe correos electrónicos a los empleados con información que puedan compartir con sus pacientes.

INSCRIPCIÓN

Ofrezca varias formas de inscripción a los pacientes. Cree una página de inscripción en línea, así como un correo electrónico y un número de teléfono para que los pacientes se inscriban. El objetivo es que a los pacientes les resulte cómodo comprometerse a asistir. La comodidad es diferente para cada persona, así que ten en cuenta cómo pueden participar en el proceso de inscripción las personas con discapacidad. Una persona con discapacidad visual puede preferir llamar por teléfono. Una persona con una discapacidad física puede preferir dictar un correo electrónico en lugar de navegar por una página de inscripción.

Hay una serie de consideraciones importantes y buenas prácticas para el proceso de inscripción:

  • Indique a los participantes que sólo deben inscribirse en un grupo.
  • Explique claramente quién debe participar en cada grupo. Proporcione ejemplos de los tipos de discapacidad que entran dentro de cada categoría. Por ejemplo, las "discapacidades sensoriales" pueden ser definidas de forma diferente por distintas personas. Indique si busca pacientes con discapacidades auditivas y visuales o pacientes con discapacidades relacionadas con el dolor o el procesamiento. Además, no todas las personas con discapacidad se identifican como tales o saben que determinados diagnósticos pueden considerarse discapacidades. Por ejemplo, ¿desea conocer a pacientes con cáncer o diabetes? No todo el mundo sabe que estos diagnósticos a veces se consideran discapacidades.
  • Facilite información sobre la hora, la fecha y el lugar durante la inscripción. Los pacientes con discapacidad pueden querer saber el lugar exacto para determinar si es accesible para ellos.
  • Asegúrese de indicar que se facilitará alojamiento.

Una consideración muy importante es enviar la comunicación sobre los grupos focales con bastante antelación al primer grupo. Póngase en contacto con los posibles participantes con varias semanas de antelación, antes de que se les llene la agenda, para asegurarse de que tienen tiempo suficiente para asistir y organizar el transporte o el cuidado de los niños. Deje tiempo suficiente para que se corra la voz a través de empleados, voluntarios, grupos de apoyo y clases.

Con una planificación y unas estrategias de comunicación adecuadas, puedes llegar a muchas personas con discapacidad para que conozcan la oportunidad de compartir sus puntos de vista. Una vez que hayan tomado conciencia, tendrá que hacer posible que asistan. Veremos cómo hacerlo en la segunda parte de esta serie.

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Lauren Jones es gestora de proyectos especializada en soluciones de desarrollo organizativo para organizaciones sanitarias. Le apasiona ayudar a las organizaciones sanitarias a desarrollar sus equipos y líderes para servir mejor a sus comunidades y reducir las disparidades sanitarias.